Kedysi som bola pesimistka, dnes viem, že to zvládnem
Lenka Slačková, 27-ročná žena s Usherovým syndrómom, sa rozhovorila o svojej neľahkej ceste, počas ktorej čelila výzvam spojeným so svojím zdravotným postihnutím. Narodená ako nedoslýchavá, v puberte začala prichádzať aj o zrak. Napriek tomu si nielen prešla ťažkým obdobím šikany na základnej škole, ale aj vyštudovala módny dizajn a snaží sa žiť naplno.
Na začiatku školy sa Lenka pravidelne stretávala s pomocou od rodičov, ktorí jej umožnili navštevovať špeciálnu škôlku. Tam sa cítila bezpečne a v norme, ale začiatok základnej školy bol iný. Po zmene učiteľov sa situácia drasticky zhoršila, čelila posmeškom a nedostatočnému prostrediu na učenie.
„Bola som označovaná za ‘hlucháňa’ a ‘postihnutú’. Nový učiteľ neprejavoval záujem o to, ako sa ku mne správa zvyšok triedy, a to viedlo k ešte väčšej šikane. Vtedy som si kládla otázky, prečo sa mi niekto smeje za to, že horšie počujem.“
Rodičia sa rozhodli pre rázny krok a Lenku preložili na inú školu, kde našla pochopenie a podporu od pedagógov spevnených v rámci kolektívu. Na strednej škole sa však situácia zlepšila a šikana sa jej už netýkala. Stretla sa s úžasnými spolužiakmi, ktorí jej pomohli vyrovnať sa so všetkým.
„Snažím sa robiť veci, ktoré ma bavia a tešia. Samozrejme, sú dni, keď si poviem, že keby som videla, toto by sa mi nestalo. Ale potom sa postavím, oprášim kolená – niekedy doslova – a idem ďalej,“ dodáva Lenka.
Diagnózu Usherov syndróm získala až vo veku 18 rokov. Vzácne genetické ochorenie spôsobuje, že nositelia sa rodia s nedoslýchavosťou a ich zrak sa neskôr zhoršuje, pričom v súčasnosti na ňu neexistuje účinná liečba. Súčasťou jej života sú aj obavy z toho, že raz stratí úplne zrak, čo ju núti premýšľať o budúcnosti. „Nerozumiem, prečo sa mi niekto posmieva za to, s čím sa ja musím vyrovnať. Ale rozumiem, že nie každý vie, čo to obnáša,“ zamýšľa Lenka.
Pracuje s deťmi s rôznymi neduhami a jej cieľom je vytvoriť bezpečný priestor pre tých, ktorí sa ocitli v podobnej situácii. Zdieľa aj želanie so svojou sestrou Jankou, založiť občianske združenie pre pacientov s Usherovým syndrómom, aby si mohli vymieňať skúsenosti a poskytovať si vzájomnú oporu.
„Je dôležité mať blízku komunitu, ktorá chápe, cez čo všetko prechádzame. Musíme si navzájom pomáhať a povzbudzovať sa,“ dodáva Lenka a vyjadruje svoju vieru v pokrok medicíny, ktorý by mohol priniesť lieky na toto zlozité genetické ochorenie.
