Zomieram, no cítim sa ako víťaz v lotérii
Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou, hovorí o svojej ceste za liekom Skyclarys, ktorý je prvým a jediným liekom na túto zriedkavú chorobu. Po dvanástich rokoch márneho hľadania diagnostiky a liečby sa mu po roku liečby podarilo prekonať množstvo prekážok a získať hlas pre pacientov, ktorí zažívajú podobné utrpenie. S potešením informoval, že ministerstvo zdravotníctva schválilo úhradu tohto lieku z verejného zdravotného poistenia, čím znižuje záťaž pre pacientov, ktorí sa doteraz museli spoliehať na verejné zbierky a osobné financie.
Hlavná úloha v boji za liek
Každý týždeň cestoval z Kysuckého Nového Mesta do Bratislavy, aby sa zasadzoval za kategorizáciu lieku, pričom prežíval psychicky aj fyzicky náročné chvíle. Opisuje, ako sa musel neustále vyrovnávať so situáciou a bojovať za lepšiu dostupnosť liekov pre seba i pre ostatných. Lukáš sa nielen snaží o osobnú liečbu, ale tiež o to, aby sa vybojovali aj podobné možnosti liečby aj pre iných pacientov s rôznymi diagnózami.
Úskalia cesty za liekom
Pri jeho boji sa nevyhol ani kritike. Napríklad sa stretol s názorom, že efekt lieku je iba ilúziou. Na to reaguje tým, že je potrebné, aby sa vážne vyjadrovali len odborníci, ktorí sa tejto problematike naozaj rozumejú. Bolo to pre neho zásadné, pretože dvadsať rokov ničenia a pochybností zo strany verejnosti mohlo ohroziť dôveru pacientov v liečbu.
Osobné zmeny po liečbe
Odkedy začne užívať Skyclarys, pocítil obrovské zlepšenia: má viac energie, lepšie zvláda každodenné činnosti a zlepšila sa jeho motorika. Opisuje, ako sa mu podarilo stáť bez pomocných pomôcok, čo predtým považoval za nemožné. Toto zlepšenie, ktoré zažil, považuje za dôkaz účinnosti lieku na jeho život.
Pripomienky o budúcnosti
Lukáš Hrošovský vyjadruje radosť z toho, že liek bude zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov, ale varuje pred neustálym bojom, ktorý pacienti musia bojovať aj naďalej. Hovorí, že hoci dosiahol výrazný pokrok, boj s ochorením je nekonečný a je potrebné naďalej zvyšovať povedomie o zriedkavých diagnózach v spoločnosti.
Plány do budúcnosti
Neustále plánuje zlepšovať povedomie o rariátach ochorení a chce podporovať pacientov, aby sa nebáli vystupovať na verejnosti. Lukáš Hrošovský, ktorý sa stal hlasom pre pacientov, verí, že je potrebné robiť videa a osvetové akcie, aby vedel, že ich osudy sú dôležité a nie sú sami v boji za svoju liečbu.
