Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na inakosť vôbec nie sme pripravení
Hannka, dnes trinásťročná dievčina, ktorá prežila niekoľko operácií srdca, čelí novému výzve v podobe špeciálneho syndrómu, ktorý ovplyvňuje jej imunitu a klesanie IQ. Napriek úspešnej operácii v detstve, jej matka Katarína Feketeová stále zápasí s nepriaznivou prognózou, ktorá hovorí o ťažkej intelektuálnej nedostatočnosti.
Katarína sa na situáciu pozerá s ťažkým srdcom. Keď jej lekári diagnostikovali Hannkinu Fallotovú tetralógiu, okamžite si spomenula na svoje spomienky z detstva, kedy čítala o podobne chorých deťoch. Predpoklady boli jasné: deti s takýmto srdcovým ochorením zriedka prežijú prvý rok života. Našťastie, medicína pokročila a Hannka prežila operáciu, čo však neznamenalo koniec jej problémov. Dozvedela sa, že jej dcéra trpí aj poruchami duševného vývinu, pričom lekári nemajú presné odpovede na otázku, kedy sa IQ stabilizuje.
Katka si pamätá, ako sa zúfalo pýtala lekárov na pokles inteligencie. Rozhovory boli frustrujúce, pretože informácie o stabilite IQ boli nejasné a jej obavy rastúce. „Bolo mi povedané, že to môže byť problém, ktorý sa ukáže až v puberte,” hovorí. Tento pocit bezmocnosti je umocnený faktom, že ich rodina nie je na Slovensku dostatočne podporovaná. “Štát vám nepomôže,” dodáva s hnevom.
Katka sa snažila hoopat na podporu a vitalitu svojej dcéry. Po diagnostikovaní syndrómu sa rozhodla presunúť Hannku do špeciálnej školy, kde jej pomohli rozvinúť schopnosti aj napriek silným obmedzeniam. Spočiatku sa zdalo, že to pozitívne ovplyvní jej vývoj. Zmerali jej IQ a dosiahla slušné výsledky, no postupom času sa začala vzďaľovať od svojich spolužiakov. To, čo sa zdalo ako úspech, by sa však rýchlo zmenilo vo výzvu.
Hannka sa dostala do pozornosti svojich rovesníkov, ktorí ju začali ignorovať a čelila posmechu. „Deti nemajú pripravené psychológie ani vzdelanie, aby rozumeli inakosti,” opísala Katka smutný paradox, s ktorým sa stretla. Aj keď sa snaží úprimne a usilovne, pociťuje tlak z okolia a frustráciu z nedostatku akceptácie zo strany detí.
Katarína cíti, že spoločnosť by mala byť viac otvorená inakosti. Rodičia detí s postihnutiami sa ocitajú v ťažkej situácii, kde jedinou oporou sú ich blízki a komunita. Jej boj za lepšiu budúcnosť pre Hannku nekončí. Chce, aby sa jej dcéra cítila ako plnoprávny člen spoločnosti, schopná dosiahnuť úspech bez ohľadu na svoje obmedzenia. Hlavne, aby dostala lásku a podporu, ktorú si zaslúži.
Podľa Katky sa zmeny musia udiať na systémovej úrovni. Volá po reformách, ktoré by zohľadňovali potreby rodín, ako je tá ich. Nadácia Detského kardiocentra a iné organizácie hrajú kľúčovú úlohu v podpore detí so zdravotnými ťažkosťami, a preto je prepojenie s nimi pre rodiny ako Feketeovci obrovskou pomocou na ceste za zlepšením kvality života ich detí. Napriek všetkým bojom zostáva Katka optimistická a verí, že spoločnosť môže byť lepšia, ak sa len otvorí a začne prijať rozdiely medzi ľuďmi.
