Štátu chýba empatia k chorým. Deti s chorobami srdca sa často báli aj zasmiať
Bývalá riaditeľka Nadácie Detského kardiocentra Mária Kadlečíková hovorí, že ak človek nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, akou je zdravotníctvo. K túžbe pomáhať ju priviedla aj smrť desaťročného syna jej priateľov, ktorý zomrel len pár mesiacov po tom, čo mu zistili choré srdce.
Hoci nie je kardiologička, takmer tridsať rokov bola súčasťou nadácie, ktorá chráni srdcia tých najzraniteľnejších. Nadácia Detského kardiocentra vznikla pri špičkovom špecializovanom pracovisku – dnešnom Detskom kardiocentre v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave.
Mária Kadlečíková hovorí o tom, aké je to bojovať o životy najmenších pacientov v momentoch, keď systém zlyháva a časť jeho ťarchy musia prevziať neziskové organizácie. Za tri dekády sa stretla s veľkým ľudským utrpením, no bola aj pri zrode nespočetných úspechov.
Do nadácie ju priviedla smrť syna priateľov
Kadlečíková prišla do Nadácie Detského kardiocentra dobrovoľne, keď priateľom zomrel desaťročný syn. Vôbec nevedeli, že má choré srdce. Medzi tým, ako to zistili, a jeho úmrtím prešlo len pár mesiacov.
„Považovala som to za príšerne nespravodlivé. Smútok a súcit s rodičmi ma niekam tlačili. Mala som veľa energie, ktorú som chcela v súvislosti s týmto príbehom niekam investovať. A tak som sa vybrala na jediné miesto, ktoré som považovala za vhodné – do Detského kardiocentra,“ opisuje svoje začiatky.
Viedol ho vtedy profesor Jozef Mašura. Prekvapilo ju, aký bol milý, hoci pre neho bola úplne cudzia a nebola zdravotníčka. „Posadila som sa u neho v pracovni a povedala som mu: Pán profesor, chcem pomáhať. Nechala som mu na seba kontakt a o pár mesiacov sme už spolupracovali,“ spomína.
Začínali s mikrovlnkou aj cumlíkmi
Detské kardiocentrum vzniklo v roku 1992 takpovediac na zelenej lúke. Profesor Mašura prišiel z pobytu v Británii, kde videl, ako fungujú nadácie pri nemocniciach a ako dokážu pomôcť. Rok po založení kardiocentra preto vznikla nadácia.
Kadlečíková najprv pomáhala len s návštevami detí v nemocnici. Neskôr začala oslovovať známe tváre z televíznej obrazovky, aby prišli tieto deti navštíviť a potešiť. Prišli ich rozosmiať aj Stano Radič či Jaro Filip, Katka Hasprová, neskôr aj ďalší ľudia z televíznych obrazoviek.
Deti s chorým srdcom nemali úplne bežný život. Nechodili na ihriská a po uliciach ako ich rovesníci. V tom čase navyše nebolo bežné, aby mali deti v nemocnici na izbe televíziu. „Deti s kardiologickými diagnózami často brzdili rodičia aj lekári, lebo sa o ne báli. Nesmeli sa namáhať a mnohé z nich sa dokonca niekedy báli aj zasmiať,“ hovorí Kadlečíková.
Neskôr začali v nadácii riešiť aj podmienky pre rodičov, ktorí spávali na stoličkách pri postieľkach detí. „Spočiatku sme zháňali úplne základné veci – mikrovlnku, ohrievač na fľaše či cumlíky. Postupne sme zabezpečovali polohovacie postele, nábytok do ošetrovní, klimatizáciu či nové okná na oddelenie JIS,“ vraví.
Pomoc po návrate domov
V minulosti bol podľa nej príchod dieťaťa s chorým srdcom pre rodičov veľký šok. Dnes sú na to mnohí pripravení už počas prenatálnych vyšetrení. „Srdce je to najdôležitejšie na svete. Keď bije srdce, žijeme,“ zdôrazňuje.
Sú deti, ktoré sa boja smrti. Tie najmenšie si to neuvedomujú. Obavy detí, ktorým zistia chybu srdca až v neskoršom veku, sú väčšie. „Veľa robí aj to, keď cítia strach rodičov,“ dodáva.
Keď deti prídu s rodičmi domov, často sú podľa Kadlečíkovej hodené do vody a musia v nej plávať samy. Preto nadácia začala spolupracovať so špeciálnymi pedagógmi, ktorí chodia priamo do rodín a pomáhajú deťom so psychomotorickým vývojom, ktorý zaostal vplyvom zákrokov, liečby a dlhých pobytov v nemocnici.
V nemocnici sa deťom venujú aj učitelia. Nadácia zakúpila takzvaných Avatarov – roboty umiestnené v triede, vďaka ktorým sa dieťa zapojí do vyučovania a môže sa porozprávať so spolužiakmi. K dispozícii sú aj okuliare na virtuálnu realitu, ktoré pomáhajú odpútať pozornosť dieťaťa počas nepríjemných zákrokov.
Štát nedáva to, čo je potrebné
Odkedy sa centrum v roku 2021 presťahovalo do novej budovy pristavenej k Národnému ústavu srdcových a cievnych chorôb, bolo vybavenie fantastické. „Po toľkých rokoch by mal byť už štát v takej kondícii, aby pacienti dostávali všetko, čo si ich ochorenie vyžaduje. Štátu chýba empatia k chorým a k ich blízkym, ktorí sa o nich starajú. A to je základ,“ tvrdí Kadlečíková.
Stav slovenského zdravotníctva vníma kriticky: „Všetci to hovoria a ja, žiaľbohu, nemám iný názor: ide to dolu vodou. Vôbec nič sa nezmenilo. Tak, ako sme v minulosti suplovali zdravotníctvo my, neziskové organizácie, tak to robíme aj teraz.“
Podľa nej veľmi záleží na ľuďoch, ktorí v zdravotníctve pracujú. „Základom je nastavenie chcem a idem si za tým. Detské kardiocentrum vzniklo z chcenia pár ľudí, ktorí sa dali v roku 1992 dohromady, a možno práve preto má dodnes toho ducha,“ uzatvára Kadlečíková.
