Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem
Petra Banášová žije so svalovou dystrofiou, progresívnym ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom. Je ráno a Petra hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým jedným pohybom, pretože ju stojí cennú energiu.
„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová. Pred pár rokmi si pritom splnila sen a absolvovala baristický kurz. Dnes je všetko inak.
Petrin príbeh mapujeme už tri roky. Kým predtým mala zoznam vecí, ktoré chcela stihnúť a zažiť, dnes ho už nemá. „Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa Petra.
Keď doma prvýkrát spadla, celá rodina musela odísť do vedľajšej miestnosti. Nechcela, aby jej pomáhali, chcela sa postaviť úplne sama. Dnes na sociálnych sieťach ukazuje, ako vyzerá život s ochorením, ktoré časom napadne aj srdce a pľúca.
„Vždy som si všetko hradila sama, nechcela som ľudí prosiť o peniaze. Dnes som v stave, že potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje Petra, prečo sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila.
O svojej svalovej dystrofii hovorí čoraz ťažšie, najmä preto, že je každým dňom reálnejšia. „Dnes som už veľmi pomalá. Viem sa na tom aj zasmiať, ale pravda je, že som z toho frustrovaná. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky,“ hovorí.
Každý deň je pre ňu dôležitý manažment energie a nepreťažovanie svalstva. „Niekedy sú to drobnosti – napríklad keď robím kávu, partnerka mi všetko pripraví a ja ju len zalejem. Inokedy potrebujem pomôcť vybrať taniere z horných políc, lebo nemôžem zdvíhať ruky nad hlavu,“ opisuje.
Jej partnerka Nina je zároveň asistentkou. „Vidím, že moja partnerka robí 95 percent vecí okolo domácnosti. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem,“ hovorí Petra.
Preťaženie svalov môže mať vážne následky. „Keď sa dystrofický sval po aktivite nezregeneruje, vyvstáva otázka: Pomôžem jej, aj keď viem, že sa mi ten sval nemusí zregenerovať a môžem oň navždy prísť, alebo to prežijem?“
Dystrofia bolí tak, že pri nešetrení sa dostavuje extrémna únava a ťažké svalstvo. „Keď sa vyčerpám, zhruba týždeň mi trvá, kým robím veci tak, ako by som chcela,“ hovorí Petra.
Na tempo choroby sa dá zvyknúť. „Vnímate svet viac do hĺbky, pozeráte sa naň inými očami. Život je jednoducho život. Vieme meniť len to, ako na situácie budeme reagovať,“ zamýšľa sa.
Napriek pozitívnemu prístupu prichádzajú ťažké chvíle. „Napríklad mi niečo spadne a viem, že sa s tým môžem rovno rozlúčiť, lebo to nedokážem zdvihnúť. Často premýšľam, prečo tú dystrofiu vlastne mám, čo ma má naučiť.“
Odpoveď pre ňu znie: spomaliť, vnímať hodnoty života. „Fungujem aj podľa počasia. Keď prší, spím, keď je zima, zababuším sa do deky a nesnažím sa tlačiť telo nad limity.“
Na sociálnych sieťach ukazuje dve stránky života. „Snažím sa zažívať veľa vecí, ale keď toho chcem zažiť čo najviac, prvý týždeň je skvelý, no potom príde únava. Kvantita neznamená všetko. Dôležitá je kvalita – užiť si ten moment,“ vysvetľuje.
Vozík, ktorému sa spočiatku bránila, dnes vníma ako oslobodenie. „Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je neskutočne oslobodzujúce ísť na miesta, kam som predtým nemohla ísť.“
Dlho nechcela žiadať o pomoc. Zlomilo sa to pred tromi rokmi, keď požiadala o invalidný dôchodok. „Vtedy som zistila, že to nebude také jednoduché. Dôchodok mi vyplatili aj za tri roky spätne, kúpila som si za to auto s vidinou, že mi naň dajú aj príspevok. Nakoniec som žiadny nedostala,“ hovorí Petra.
Aktuálne má problém s tým, že jej dôchodok prekračuje päťnásobok životného minima, a preto nemá nárok na vozík ani príspevok. „Keď však vozík stojí päťtisíc eur, je to obrovská finančná záťaž. Preto som sa rozhodla riešiť to cez zbierku.“
Podstúpila aj operáciu prsníkov. „Zlepšilo sa mi dýchanie, mám väčšiu stabilitu. Napriek tomu som si musela platiť zákrok z vlastnej peňaženky, poisťovňa mi to nepreplatila,“ dodáva.
Čo sa týka liečby, nádej nevzdáva. „Pred desiatimi rokmi mi neurológ povedal, že sa zrejme dožijem lieku, ktorý dokáže spomaliť stav pri mojom type svalovej dystrofie. Ak by prišiel, bol by to príjemný bonus.“
Pre Petru je však odpoveďou žiť tu a teraz. „Vďaka tomu nemusím riešiť, čo bude ďalej. Zoradila som si životné hodnoty a dokážem žiť najlepšie, ako viem, s tým, čo mám.“
